Братчета с рядко заболяване се нуждаят от помощ

Общество
31.01.2019 | 13:07 ч.

 

Родителите на две братчета търсят подкрепа от дарители, за да видят здрави децата си. Случаят от Русе е един от петте в света, за които е потвърдена диагнозата ранна малкомозъчна атаксия. Симеон и Калоян имат шанс за пълно оздравяване, според лекари в турска клиника, но за лечението им са необходими още близо 60 хиляди долара.

 

Равновесието на момчетата е нарушено, отличават по клатещата се походка и честите падания. Причината е тежко генетично заболяване, наречено ранна малкомозъчна атаксия. Най-характерните му симптоми са тремор в ръцете нестабилна, залитаща походка и  скандиран говор, обясни бабата на Симо и Коки-Снежана. Генетично изследване, направено в Белгия през 2014 година, доказало грешка в част от определен ген. За финансирането му тогава родителите поискали пари от  фонда за лечение на деца, но им било отказано.

 

В отговор от фонда за лечение на деца се разровиха в архивите и съобщиха,че тогава  Общественият съвет към фонда с пълно мнозинство от 10 е взел решение да не подпомогне провеждането на генетични изследвания на Симеон Александров Стоянов. Мотивите описани в решението са, че  Национална генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, вторият е че това изследване се поема от здравната каса.

 

И така преди години още семейството платило изследването в Белгия  с помощта на дарители. Установено било, „е има повредена точка от ген, разказа Снежана. От същото заболяване страда и майката Розалина. Младата жена дори и не предполагала, че може да го предаде на децата си,  когато е решила да става майка. Нейната майка питала лекарите в Александровска болница още когато Рози била на девойка дали има  опасност от предаване на генетичното заболяване и получила отрицателен отговор. Със свито сърце видяла симптомите при първия си внук Симеон, когато бил на годинка и няколко месеца.

 

Докато се чудела как да каже на дъщеря си за това, разбрала че Розалия бременна с второто си дете.” Ние даже и не мислехме че Калоян ще е болен и той… ние мислехме през цялото време,че ще се роди здрав, искахме здраво дете”, разказва Розалия. А Снежана не иска за внуците си детство като на дъщеря си, която нямала приятели и често ставала обект на подигравки от другите деца. „Спомням си едни случай.Бяха я обидили, заради походката й, че е наркоманка. Много е трудно човек да се адаптира в обществото ,когато има някакъв проблем”, добавя Снежана.

 

И двете жени започнали търсене на лечение в цял свят. През лятото на миналата година семейството се е свързало с професор от клиника в Истанбул,  който дал надежда, че състоянието на Симо и Коко ще се подобри чрез лечение със стволови клетки. Терапията обаче е  скъпа. Всяко посещение за вливане струва 8 хиляди долара, а за всяко от децата са предписани по шест такива. Започнали първо с лечението на Коко, защото състоянието му било по-тежко. Така стартирали първата кампания за финансиране на неговото лечение. 

 

Досега са направени две вливания, събрани са парите и за следващите две. А след всяка терапия  имало видимо подобрение, разказва майка му. За да се завърши лечението на Коко трябват още 16 хил. долара. А тъй като процедурите за Симеон още не са започнали, за неговото лечение семейството ще трябва да плати 48 000 долара. В дарителската сметка има постъпления, но са необходими близо 42 хил. долара.   От фонда за лечение на деца съобщиха още, че ако родителите докажат с медицински документи, че това лечение води към подобрение, са готови да разгледат случая и евентуално да гласуват помощ за лечение.

 

Дарителски сметки:

Калоян Александров Стоянов

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG69FINV91501317202042

BIC: FINVBGSF

Пощенска банка – EUROBANK

гр. Русе

IBAN: BG02BPBI79214045281901

BIC: BPBIBGSF

 

Симеон Александров Стоянов

Дарителска сметка:

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG68FINV91501317246874

BIC: FINVBGSF

 

Може да дарите чрез ДМС кампанията или да изпратите SMS /на цена 1 лев/ с текст на латиница DMS KALOYAN или DMS SIMEON на номер 17777

PayPal: rozalina1983@abv.bg – на името на майката Розалина Марчева

 

 
Печатни издания
Най-четени

 

 

 

 

Виц на деня

Семеен скандал:
- Не мога да повярвам, че си ходил на проститутка! - крещи жената.
- Няма как да обвиняваш мен за това. Ти не искаш да правиш секс с мен.
- За това си виновен ти! Никога не си ми казвал, че си готов да си плащаш!

АРХИВ | изберете две дати